Sergio Eduardo Gonorazky (1)

Publicado originalmente como "The Unresolved Issue of the Terminal Disease Concept. En Health Management Different Approaches And Solutions". Edited by Krzysztof migórski. Published by InTech. Croatia.

Cap 22. Pp: 415-32. 2011 Acceso libre: http://cdn.intechopen.com/pdfs/24999/InTech-The_unresolved_issue_of_the_terminal_disease_concept.pdf Esta versión en castellano se presenta corregida y con algunas aclaraciones.

1) Médico Neurólogo. Jefe del Dpto. de Investigación. Coordinador del Consejo Institucional de Revisión de Estudios de Investigación (CIREI).

Hospital Privado de Comunidad. Córdoba 4545. (B7602CBM). Mar del Plata. Argentina

A modo de prólogo “A los enfermos los asisten con grandes atenciones y cuidados, no dejando de emplear ningún medicamento ni ningún régimen que sea útil para restituirle la salud que le falta. Si alguno padece enfermedad crónica, le hacen compañía, entreteniéndole con la conversación y prodigándole toda clase de cuidados para aliviarle.

Si la enfermedad es incurable, con grandes y constantes dolores, los Sacerdotes y el Magistrado le visitan y confortan, tratando de persuadirle de que hallándose inepto para los actos de la vida, molesto a los demás y pesado a sí mismo, no se rebele contra su pronto fin queriendo alimentar la maligna enfermedad. Que siendo su vida un tormento, no dude en morir, antes bien lo desee con la confianza de tan miserable estado, ya sea quitándose él mismo la vida o pidiendo que se la quiten, ya que al morir no dejará comodidades, sino la peor miseria.

Además de esto (siguiendo el consejo de los Sacerdotes, intérpretes de la voluntad de Dios) los que se dejen persuadir realizarán una obra santa y pía dejándose morir de inanición, o pidiendo que les quiten la vida mientras duermen.

A nadie hacen morir contra su voluntad, ni les disminuyen los cuidados durante la enfermedad mortal, persuadidos de que ejecutan una ocupación muy virtuosa. Pero si alguno se mata sin el consentimiento de los Sacerdotes y del Magistrado, no le dan sepultura y arrojan su cuerpo a una laguna” (1). Sir Thomas Moro (1516) .

En el año 1977 Leon Eisenberg (2) propuso diferenciar los terminos de disease e illness (Eisenberg, 1977) : “Las consecuencias disfuncionales de la dicotomía cartesiana se robusteció con el poder de la tecnología biomédica. La virtuosidad de la Técnica cosifica el modelo mecánico y ensancha la brecha entre lo que el paciente pretende y los médicos proveen. El sufrimiento del paciente “aflicciones”

(illnesses) y los diagnósticos y tratamientos de los médicos “enfermedades”(diseases). Las aflicciones (afecciones, sufrimientos, “illness”) son experiencias de discontinuidad en el estado del ser y percibidas como tales y en el desempeño del papel que a cada uno le toca desempeñar.

Enfermedades, en el paradigma de la moderna medicina, son anomalías en la función y/o estructura de los órganos y sistemas corporales. Los sanadores (curadores, curanderos) tradicionales también redefinen las afecciones como enfermedades: porque ellos comparten los símbolos y las metáforas en consonancia con sus creencias subyacentes, sus rituales de curación responden mejor al contexto psicosocial de la afección…Cuando los médicos desechan la afección porque una “enfermedad” no puede ser determinada,

ellos fallan en el cumplir la responsabilidad social que se les asignó. Es esencial reintegrar el concepto “científico” y social” de la enfermedad y la afección como una condición básica para un sistema funcional del cuidado y la investigación médica”. (3) Posteriormente Allan Young (Young, 1982) diferenció los términos de “disease”, “illness” y “sickness”, lo que es retomado por otros autores y publicaciones como el documento de The Hastings Center Report: The goals of medicine (4). Setting new priorities (Callahan et al., 1996) que lo expresa de esta manera: por “disease” (enfermedad) significamos una disfunción física o mental basada en una desvío del estándar estadístico, que trae aparejados impedimentos o que incrementa las posibilidades de muerte prematura; por “illness” (afección, dolencia, sufrimiento) entendemos la sensación subjetiva por parte de una persona de que su bienestar físico o mental se halla afectado o ausente, y por lo tanto su normal desenvolvimento cotidiano está deteriorado, por “sickness” (estado o situación de desmejoramiento) entendemos la percepción social del estado de salud de una persona, que abarca por lo general una percepción externa de que tal persona posee dificultades físicas o mentales.

Las realidades de los pacientes, sus familias, los médicos y la sociedad que repasaremos más abajo, nos obligan a recurrir a una perspectiva antropológica que complemente la perspectiva médica de terminal disease (enfermedad terminal), con otra que contemple el sufrimiento del paciente y/o sus familias (terminal illness) y la polimórfica traducción y respuesta que da también la familia y la sociedad (terminal sickness).

Si entendemos como significado el conjunto de relaciones (situacionales y paradigmáticas) que se reflejan en la palabra, y que estas relaciones se construyen a lo largo de la historia de la humanidad y de los propios sujetos, debiéramos entender la imposibilidad de dar respuestas unívocas a expresiones de múltiples sentidos como “enfermedad terminal”.

La descripción médica del concepto de enfermedad terminal, el sufrimiento del paciente y/o su familia y la visión de la sociedad en numerosas ocasiones son contradictorias entre ellas y dentro de cada una ellas, configurando una realidad dinámica, y compleja, razón por la cual postulamos la necesidad de una escucha y un diálogo centrado en el padecimiento de los “protosufrientes” (enfermos y próximos) a efectos de la toma de decisiones que los afectan.

El significado de enfermedad terminal, de última, debiera ser una construcción contextualizada, irrepetible y única, metáfora del aporte dialéctico de los distintos agentes que a él concurren.

El objetivo del presente trabajo es discutir el carácter pretendidamente unívoco de la definición al uso de enfermedad terminal como su enfoque exclusivamente unidimensional (médico), lo que la convierte, en lo operativo, en un corsé que se impone sobre las necesidades de los pacientes, sus familias y aún de los equipos tratantes.

Debemos tener presente que la definición de enfermedad terminal no pretende ser solamente descriptiva sino, como veremos más abajo, tiene un carácter operativo determinante, pues a partir de ella puede llegar a definirse la condición fútil o no de un tratamiento, si nos encontramos ante una situación de ensañamiento o abandono terapéutico, si la actuación de quienes rodean al paciente (próximos, cuidadores y terapeutas) respeta o no la dignidad del paciente.

Por otro lado, la decisión operativa, en numerosas ocasiones, obvia especificar en forma explícita si nos encontramos o no ante una enfermad terminal, pero una lectura atenta permite observar que la supone, de alguna manera, implícitamente, al considerar insustancial o no la prosecución de medidas que prolongan innecesariamente la vida y/o el sufrimiento del paciente y sus familias.

A lo largo del escrito hablaremos de enfermedad terminal, pero es conveniente aclarar ad initio que de hecho, no existen enfermedades terminales sino enfermos terminales y que justamente ésta es la idea directriz del documento. La reificación del concepto de enfermedad terminal, marginando al enfermo terminal, exime a muchos del laborioso desafío de desentrañar la compleja y dinámica realidad de cada situación y el compromiso que ello implica.

La definición de enfermedad terminal impresiona clara, sencilla y unívoca: la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), por ejemplo, lo enuncia de esta manera:

“En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica.

Los elementos fundamentales son:

- 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.

- 2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

- 3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

- 4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.

- 5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte, a los que debemos responder adecuadamente.

El CANCER, SIDA, enfermedades de motoneurona, insuficiencia específica orgánica (renal, cardiaca, hepática etc.)... cumplen estas características, en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad.

Clásicamente la atención del enfermo de cáncer en fase terminal ha constituido la razón de ser de las Cuidados Paliativos.

Es FUNDAMENTAL no etiquetar de enfermo terminal a  un paciente potencialmente curable” (5) .

Discutiremos a continuación algunos aspectos controvertidos de esta definición. No se trata, y considero conveniente aclararlo, de rechazar a ésta “in toto”. Considero que ésta puede ser aceptada como una guía, pero no como un dogma que se imponga sobre las decisiones concretas.

Un paciente sexo masculino de 84 años presenta una demencia de 10 años de evolución. Los últimos tres años está postrado, imposibilitado de deambular, con incontinencia de esfínteres, su comunicación es prácticamente nula (ocasionalmente dice sí o no ante alguna demanda), no responde órdenes simples, no parece reconocer sino ocasionalmente a algún familiar, no presenta trastornos deglutorios pero no se alimenta solo (requiere la ayuda de un cuidador).

Según refiere S.G. Post para la Association of Alzheimer Disease “el estado avanzado de demencia incluye la pérdida de todas o casi todas las habilidades de comunicación mediante el lenguaje, inhabilidad para reconocer los seres amados en la mayoría de los casos, pérdida de la deambulación sin asistencia, incontinencia intestinal y/o vesical, y alguna pérdida de peso por dificultades para masticar. El estado avanzado es generalmente considerado terminal, con la muerte ocurriendo en promedio dentro de los dos años” (Post, 2007) (6 )

Esta definición de enfermedad terminal prolonga la expectativa de vida de 6 meses como límite máximo tal como la expresa la Sociedad Española de Cuidados Paliativos a dos años promedio, discordancias de criterios que nos muestra la inexistencia de univocidad desde la perspectiva médica en la definición del concepto.

En su escrito, “La mediana no es el mensaje” , Stephen Jay Gould, refiriéndose al mesotelioma abdominal que le diagnosticaron a los 42 años, cuya expectativa de vida promedio calculada para él era de 8 meses, comenta por qué es la varianza más que la media o, en su caso, la mediana, lo que se debe tener en cuenta en el pronóstico de una enfermedad, pues el arquetipo de la medida de tendencia central (sea la media o la mediana), no sirven sino para definir un estado ideal platónico pero no la cruda realidad de la dispersión de los resultados.

Pretender definir lo avanzado de una enfermedad por un tiempo no solo arbitrario sino también de cálculo incierto, impresiona poco operativo cuando se trata de tomar decisiones como las que nos ocupan. En otras palabras, como en su momento expresó Sir William Osler, “La medicina es la ciencia de la incertidumbre y el arte de la probabilidad” (8)

Es sabido que en medicina, incurable no es intratable y en algunas enfermedades, desde una perspectiva más modesta, se habla de terapéuticas, no necesariamente paliativas, que modifican la evolución de la enfermedad, sin curarla. En otras palabras, la evolución de la enfermedad de un grupo bajo tratamiento con una nueva droga, en algún aspecto de interés, puede ser estadísticamente mejor que la de un grupo sin tratamiento.

El hecho de que una enfermedad sea incurable pero que su evolución puede ser enlentecida genera una zona gris entre “curable e incurable”. Sirven para algo pero no curan.

Por otro lado, medidas consideradas terapéuticas e inclusive curativas en ciertas culturas, no son admitidas como terapias en otras. La transfusión de sangre por parte de los Testigos de Jehová es un claro ejemplo de ello.

Lesiones secuelares no progresivas pueden comprometer a un paciente a tal punto que, en forma secundaria, pueden presentarse complicaciones que lo conduzcan a la muerte.

Pacientes con graves secuelas, por ejemplo estados vegetativos permanentes, irreversibles, post-anóxicos o posttraumáticos, con condiciones no progresivas desde el punto de vista de la lesión encefálica, pueden ser mantenidos en esos estados con medidas intensivas de cuidados en la prevención de complicaciones secundarias o recuperarlos de ellas mediante tratamientos que, en otros medios con menores recursos disponibles, uno esperaría la pronta progresión hacia la muerte. La anencefalia puede ser otro ejemplo de enfermedad inviable, posiblemente asimilable a un estado vegetativo irreversible, que es terminal y que no cumple el criterio de progresividad que la definición exige.

Sin progresión de la lesión primaria pueden sin embargo producirse modificaciones, sea hacia una mejor o una peor situación clínica, lo que cuestiona la definición unívoca de la expresión “enfermedad progresiva”.

Por otro lado, hay dimensiones en la progresión de una enfermedad, que pueden no ser visualizadas desde una perspectiva

exclusivamente biológica, como ser el impacto psicológico y social que la ausencia de recuperación produce en el paciente, la familia e inclusive en la comunidad (impacto que sí puede ser progresivo). En otras palabras, puede no existir una evolución “desfavorable” en lo biológico pero sí en lo psicológico y/o social.

Si una lógica bivalente nos remite a la tranquilidad de las definiciones claras (avanzada vs. no avanzada, progresiva vs. no progresiva, incurable vs curable), la realidad de nuestros pacientes, desde la perspectiva médica, nos desafía a recurrir a una lógica polivalente y más aún, difusa, en las que las “cosas son en tanto son y no lo son en tanto no lo son” y en las que “nada es en sí sino en relación a otras cosas”.

Si no hay enfermedades sino enfermos, si no hay realidades absolutas, intemporales, sino circunstancias concretas e históricas en las que las personas viven, se enferman y mueren, los criterios de avanzado, progresivo e incurable toma dimensiones variables que el arte médico debe precisar, como ya lo adelantamos inicialmente, en cada situación.

2.2. Afeccion, sufrimiento o dolencia terminal (terminal illness) o la perspectiva del paciente 

En artículos periodísticos de reciente aparición en la República Argentina (Carbajal, 2011a, 2011b, 2011c, 2011d, 2011d) (9-12), se relataba la situación de una joven de 19 años (MG) con una neurofibromatosis tipo I (enfermedad de Von Recklinghausen) que presentaba, para ella, una forma “avanzada” de la enfermedad que la mantenía postrada aunque en pleno uso de sus facultades mentales y con una restricción respiratoria severa: “No es digno vivir así: tengo paralizado casi todo el cuerpo y lo poco que siento, me duele. No puedo sostener ni una taza y tengo que estar acostada.

Me ahogo, no puedo respirar. No es vida, no quiero seguir así. Y ellos no me entienden, piensan que siempre se puede salir adelante. Pero yo no doy más, no puedo” transcribe el artículo las palabras de la paciente. A pesar de su cuadro médico, MG estaba lúcida y expresaba con suma claridad su posición. Los médicos consideraban que no se trataba de una enfermedad terminal pero la paciente pretendía que la sedaran a un punto tal de quedar inconsciente y sin dolor El hecho tomó estado público, Melina, tal su nombre de pila, aparentemente fue finalmente sedada y falleció a los pocos días de conocerse su situación por los medios de comunicación (Carbajal, 2011e, 2011f) (13,14) .

Un paciente no considerado terminal por la medicina y con una tetraplejía por lesión traumática de la médula cervical, que lo mantuvo postrado más de treinta años fue Ramón Sampedro. En sus “Cartas desde el Infierno” (15)

“En vano les digo, ¡que no!, ¡que estoy muerto!, 

Que ya no puedo hablar igual que ellos 

Porque me resulta absurdo hablar igual que los humanos.

Y no me dejan ser ni muerto ni vivo 

Estos locos y alucinados desquiciados”

En una situación diferente podríamos ubicar a Stephen Hawking, quien con una enfermedad progresiva y una discapacidad severa, pudo encontrar sentido a su vida, lo que no supone una valoración moral ni superior ni inferior a la de Ramón Sampedro, pero sí constituye un ejemplo de la variedad de vivencias que puede tenerse ante una afección.

Si bien producto de una ficción metafóricamente anticipatoria de la realidad de las terapias intensivas modernas con sus muertes intervenidas, Edgar Allan Poe publica en el año 1845, “The facts in the case of Mr. Valdemar” (Poe, 1845) (16) que vale la pena recordar. El personaje de ese nombre encontrándose “in articulo mortis” es sometido, con su consentimiento, a una técnica de hipnosis experimental y suspendido entre la vida y la muerte, impidiéndosele morir pero tampoco pudiendo recuperarlo de ese estado durante

un lapso de 7 meses. En el relato, el investigador pretendía saber hasta qué punto, o por cuánto tiempo, el proceso hipnótico sería capaz de detener la intrusión de la muerte pero una vez logrado el propósito, y durante el tiempo arriba mencionado, el Sr. P (el hipnotizador), fue incapaz de tomar cualquier decisión. El acto experimental del Sr. P determinó que durante los siguientes meses continuaran las visitas acompañado por médicos y amigos bajo la continua atención de los enfermeros. Es el Sr. Valdemar quien ante el investigador incapaz de tomar una decisión suplica: “-Por amor de Dios…pronto…pronto…hágame dormir…o despiérteme!

¡Le digo que estoy muerto!”.

Ante una medicina impotente pero soberbia, que no permite vivir pero tampoco morir, el no muerto-no vivo es el que exige resolución del statu-quo.

JV, un paciente de sexo masculino y 38 años de edad, que cursaba una esclerosis lateral amiotrófica, era plenamente consciente de su enfermedad y del pronóstico que le aguardaba. Se le ofreció la posibilidad de realizar una gastrostomía percutánea para alimentación enteral cuando todavía estaba en condiciones para dicha intervención y la rechazó. También dio directivas por escrito en las que rehusaba la posibilidad de cualquier tipo de asistencia ventilatoria, no invasiva o invasiva. Sin embargo, en una internación por una complicación infecciosa, encontrándose en un estado en el que no podía expresarse oralmente (con el índice de su mano derecha señalaba letra por letra en un cartel preparado para su comodidad lo que quería decir) su esposa le preguntó si mantenía su postura anteriormente expresada de rechazo a la asistencia ventilatoria. En ese momento, para nuestra sorpresa y a pesar de que el paciente no se encontraba disneico, le reprochó a su esposa que la pregunta parecía insinuar que ella quería que él se muriese y que, expresándolo como una obviedad, en caso de necesitarlo, solicitaba se lo colocase en asistencia ventilatoria invasiva, la que fue

necesario indicar pocos días después sobreviviendo el paciente en terapia intensiva durante 4 meses más.

En el año 2008 transcendió la situación de una niña de 13 años, Hannah Jones que sufría de leucemia y rechazó someterse a un trasplante de corazón recomendado por una miocardiopatía que padecía como consecuencia de la quimioterapia efectuada (17) (BBC News, 2008) . Los médicos que la trataban se presentaron en la Justicia para obligarla a la intervención. En los medios se expresaba que los médicos recomendaron como única solución el trasplante, pero no garantizaron que viviría después de la operación. De todas formas –si lo lograra– la leucemia podría retornar y su nuevo corazón duraría como mucho diez años. Hannah decidió que ya había sufrido lo suficiente y le expresó a los médicos que prefería pasar el resto de sus días sin someterse a un nuevo y traumático tratamiento, decisión en la que fue apoyada por sus padres. Pero el hospital de Herefordshire, donde se atendía, se interpuso en el camino de los Jones. Los doctores le advirtieron a su madre Kirsty (enfermera de profesión) que aplicarían una orden del Tribunal Supremo de Londres para quitarle la custodia e intervenir a su hija. Al día siguiente Hannah recibió en su habitación a un empleado de

la oficina de protección del menor. Nadie sabe qué le dijo, pero horas después el equipo legal del hospital aconsejó no seguir adelante con los trámites. “La chica está firmemente decidida a no someterse a cirugía”, dijo el asesor de menores. “Es increíble que una persona tan joven, y que ha atravesado por tantas cosas, tenga el coraje para exigir sus derechos”, dijo orgulloso su padre Andrew”.

Hanna no padecía lo que en términos médicos, podría considerarse una enfermedad terminal, sin embargo, ella decidió, en forma aparentemente competente y autónoma, no continuar con los tratamientos propuestos. Ella había decidido que su enfermedad era terminal. Podría haber estado equivocada, pero también podrían haberlo estado los médicos tratantes y haber prolongado el calvario de su sufrimiento.

En la misma nota aparecida en BBC News el Dr. Tony Calland, presidente del comité de ética de la Asociación Médica Británica, expresó: “una niña de la edad de Hannah fue capaz de tomar una decisión informada de rechazo a tratamiento” agregando “que pensaba que algunos médicos piensan que siempre deben intervenir y sus decisiones están basadas en los que ellos piensan es el mejor interés del paciente”. “Pero por supuesto, los mejores intereses de los pacientes no son exactamente los mejores intereses de los

médicos”… “Yo pienso obviamente que una niña de 13 años en estas circunstancias es perfectamente capaz de tomar decisiones y especialmente si está apoyada por sus padres”.

Hannah Jones posteriormente modificó su decisión y se sometió al trasplante indicado manifestando, a los 18 años, plena satisfacción con la resolución finalmente adoptada.

En la Ciudad de Mar del Plata, Argentina, un paciente AFP ingresó al Hospital Interzonal de Agudos de la localidad por presentar gangrena en pie derecho, con antecedentes de diabetes, procediéndose el 9/08/95 a la amputación suprapatelar de la misma, respecto de la cual el paciente prestara su consentimiento, luego de reiteradas negativas anteriores.

El 16/08/85 se diagnosticó necrosis en primero y cuarto, dedo del pie izquierdo con celulitis y edema de todo el pie, y el 23/08/95, según el registro en su historia clínica, se diagnosticó isquemia vascular del miembro inferior izquierdo indicándose amputación con nivel infrapatelar, expresando el paciente su negativa respecto de la intervención quirúrgica mencionada, puntualizándose allí literalmente: "El

paciente se niega al tratamiento, dejando constancia en la Historia Clínica. Creemos conveniente, dada la lucidez del enfermo, que la Dirección quede notificada del hecho anteuna posible situación legal”. El paciente estaba perfectamente lúcido y consciente del riesgo que corría su vida, y el comité de ética del hospital recomendó respetar su autonomía, pero, a pesar de ello, se recurrió a la justicia, la que falló a favor del respeto de la decisión del enfermo (Hooft, 1995) (18).

Un ejemplo típico, como ya lo adelantamos más arriba, donde los significados de “terminalidad” entre paciente y médico pueden ser contradictorios es el de un paciente testigo de Jehová, que presentando una hemorragia por una enfermedad tratable, prefiere rechazar una transfusión de sangre y morir que violentar sus principios religiosos ante un tratamiento que no lo considera tal.

Cada paciente que rechaza un tratamiento con alto riesgo de muerte en dicha decisión, en tanto y en cuanto dicha acción sea efectuada con competencia, en ejercicio de su autonomía, está definiendo a su manera y de un modo distinto a los médicos tratantes, el concepto de terminalidad.

Expresa el poeta (Victor Jara) que “la vida es eterna en cinco minutos”. Pocos días u horas robados a la muerte puede ser lo que un paciente necesita para reconciliarse con un ser querido y despedirse de él, y pocos minutos, horas por no decir meses o años, pueden ser el infierno para otro, por el sufrimiento físico, psíquico y/o moral que ese tiempo le impone. No son mejores los que encuentran sentido al sufrimiento de los últimos momentos de aquellos que ya no hallan razón para continuar su existencia.

En última instancia, el principal protagonista del sufrimiento es el propio paciente, y nos toca el papel, a sus familiares, amigos y equipo de salud, si él nos lo permite, de acompañarlo en la construcción del sentido de su propia vida y de su propia muerte.

Numerosos son los ejemplos conocidos en la literatura médica y también por los medios de comunicación, de situaciones en las que pacientes y/o familiares pasaron y pasan años de angustia a efectos de que se reconozca el carácter terminal de un enfermo y se permita una muerte digna del sufriente y la elaboración del duelo por los seres queridos.

Sin embargo el pensamiento hegemónico considera toda muerte como un fracaso que debe postergarse el mayor tiempo posible, y las decisiones correspondientes son enajenadas a los sufrientes (pacientes y/o familiares) con el beneficio secundario de la afirmación del poder sobre los cuerpos por parte de la medicina, la justicia y las instituciones religiosas, más allá de que, luego de un largo peregrinaje, se conceda a los sufridos lo que han solicitado.

Ya hemos comentado situaciones en la que fueron los pacientes los que rechazaron tratamientos que consideraban fútiles o que solicitaron medidas que les permitieran alcanzar una muerte digna. También vimos dos pacientes que, en un proceso dinámico, rehusaron primero y solicitaron después, medidas de sostén: en el primer caso, en una enfermedad que desde el punto de vista de los médicos estaba en su fase terminal; y en el otro, mientras que los profesionales tratantes consideraban que la paciente menor de edad no presentaba un cuadro terminal, inicialmente ésta (con apoyo de la familia) opinaba lo contrario.

Más complejos son los contextos en los que, ante la imposibilidad de expresarse por parte de los pacientes y ausencia de manifestación clara y explícita de suspensión de medidas de soporte vital, fueron sus familiares los que expresaron la petición.

Los pacientes en estado vegetativo permanente, irreversible, no son contemplados en las definiciones al uso como enfermos terminales. La lesión cerebral que presentan les impide toda conciencia de sí y del medio. No sienten dolor; muchos pueden respirar en forma autónoma. En forma refleja pueden tener movimientos oculares, gesticular, inclusive emitir gruñidos. No se alimentan ni hidratan por vía oral y requieren una gastrostomía para poder hacerlo.

Presentan ritmo de sueño y vigilia. Si son adecuadamente cuidados no impresionan a primera vista como gravemente enfermos. Debe diferenciarse el estado vegetativo permanente irreversible del persistente potencialmente reversible.

Luego de un estado de coma por alguna injuria cerebral, el paciente progresa a un estado vegetativo si presenta la suficiente indemnidad de su tronco encefálico que le permita mantener sus funciones autonómicas. Luego de tres meses de una injuria por falta de oxígeno o de un año si es por un traumatismo de cráneo, las posibilidades de revertir el cuadro son mínimas o nulas y se habla de un estado vegetativo permanente. La expresión vegetativo no se refiere a que el paciente es un vegetal sino a que conserva lo que en fisiología

se llaman funciones vegetativas (respiración, ritmo cardíaco, regulación de la temperatura, presión arterial, tránsito gastrointestinal, etc.) (The Multi-Society Task Force on PVS, 1994a, 1994b) (19,20) . Debe diferenciarse este cuadro del estado de conciencia mínima, en la cual el paciente tiene un mínimo grado de conciencia de sí y/o de su entorno.

Es nuestra intención mostrar que estos cuadros son vividos en forma contradictoria por las familias, los médicos, la justicia y la sociedad; en las que unos los consideran pacientes terminales sometidos a terapéuticas fútiles y otros como pacientes vivos, asimilables a otros discapacitados, que deben ser mantenidos en ese estado más allá de sus propios deseos, manifestados cuando eran conscientes, o de sus familias.

El caso de Karen Ann Quinlan, la joven que a los 21 años presentó un estado vegetativo permanente consecuencia de un paro respiratorio debido a ingesta de alcohol y tranquilizantes ocurrido en 1975, que se encontraba bajo asistencia respiratoria mecánica, constituye el primer ejemplo de una situación en la que los padres solicitaron el retiro del respirador y los profesionales rechazaron la petición por lo que el Sr. y la Sra Quinlan recurrieron a la justicia. La Suprema Corte de Justicia de New Jersey autorizó el pedido de los familiares apelando al criterio de juicio sustitutivo, inicialmente con el objetivo de determinar los deseos y necesidades subjetivas del individuo y luego para decidir cómo actuar una vez conocido su sistema de valores. En el caso Quinlan, el tribunal pretendía proteger el derecho a la autonomía de una persona incapaz de defenderlo por sí misma valorando la opinión de sus padres (Beauchamp, Childress, 1999) (21). Por otro lado recuerda Annas que desde el momento en que la corte creyó que los médicos no estaban dispuestos a retirar el soporte respiratorio debido al temor de un litigio legal, se creó un mecanismo para garantizarle a los médicos una inmunidad legal para tomar esta acción. Específicamente, la Suprema Corte de New Jersey estipuló que luego de que un pronóstico, confirmado por un comité hospitalario de ética, establezca que “no hay posibilidades razonables de que el paciente recupere un estado de conciencia sapiente, “el tratamiento de soporte vital puede ser removido y ninguno de los involucrados, incluyendo los médicos, puede ser demandado civil o penalmente por el fallecimien to” (22) (Annas, 2005) .

Retirado el soporte ventilatorio, la joven continuó respirando por sus propios medios y fue mantenida en este estado por otros 9 años (10 desde que sufrió el paro cardiorrespiratorio) con alimentación enteral. Los padres no consideraron la solicitud de suspender estas medidas (Kinney et al, 1994) (23). Podría interpretarse que los padres consideraron que la necesidad de respirador en el estado vegetativo en el que se encontraba Karen expresaba que su situación era terminal y que las medidas de soporte vital sin respirador la

definían en una situación distinta a la mencionada.

El caso de Nancy Cruzan, nos ubica en otro contexto.

Nancy se hallaba en estado vegetativo permanente como consecuencia de un accidente automovilístico ocurrido en 1983 (Annas, 1990) (24). Ella no se encontraba bajo asistencia respiratoria sino bajo alimentación mediante sonda de gastrostomía.

Cuando los padres tuvieron la certeza que su hija no se recuperaría solicitaron la suspensión de este tratamiento expresando que esto reflejaba la voluntad de su hija debido a lo manifestado por ella en vida, lo que no fue admitido por los médicos tratantes pero sí por el tribunal. Sin embargo, en la apelación, tal fallo fue rechazado por la Suprema Corte de Missouri y, en última instancia, también

por la Corte Suprema de Estados Unidos (la que por primera vez en su historia debió pronunciarse en un conflicto de este tipo). Las razones aducidas por esta última fue que si bien un paciente tenía derecho a rechazar un tratamiento, no consideró aceptable esta opción hecha por parte de sustitutos que se manifiestaran en representación de un paciente previamente competente. Expresaron que el Estado debía en principio ubicarse a favor de la vida, y que la decisión de rechazo por parte del paciente debía ser prácticamente indubitable (en una situación intermedia entre lo que la sociedad civil considera esa situación y lo que la justicia considera más allá de toda duda razonable), exigencia que limitaba la capacidad de decisión de sus progenitores, de quienes por otra parte no cabía duda que la amaban y que pretendían actuar en su mejor interés.

Ante un nuevo requerimiento ante la Suprema Corte de Missouri, ésta nuevamente desestimó la petición aduciendo que no existían pruebas claras y convincentes de que Nancy hubiera rechazado la alimentación por sonda de estar consciente, que la alimentación y la hidratación artificial constituían medios terapéuticos ordinarios que deben ser provistos en toda circunstancia y agregando que el interés del Estado en preservar la vida era absoluto e incondicional.

La Corte de Missouri manifestó también que si bien la paciente estaba en un estado vegetativo irreversible: “Ella no está muerta. Ella no tiene una enfermedad terminal. Los médicos expertos testificaron que ella podía vivir otros 25 treinta años” (Cruzan vs. Hamon 1989) . La Suprema Corte de Estados Unidos expresó por su parte, en esta oportunidad, que la sonda de alimentación constituía un medio terapéutico (no ordinario) que podía ser suspendido y que si había evidencias suficientes respecto a los deseos de la paciente la medida podía ser retirada, y que si bien el Estado de Missouri debía establecer el estándar que le permitiera juzgar cuáles eran los deseos de la paciente, éste no tenía el derecho absoluto a negarle el rechazo al tratamiento. Ante nuevos testimonios de amigos y conocidos respecto a cuáles hubiesen sido los deseos de Nancy en la situación en que se encontraba, finalmente la Corte de Missouri aceptó la suspensión de la alimentación e hidratación artificiales, a lo que se procedió el 15 de diciembre del año 1990 falleciendo Nancy 12 días después (Cruzan vs Director, 1990) (26) .

Si bien la definición de enfermedad terminal, no se hallaba en el centro de la discusión está mencionado explícitamente por la Corte Suprema de Missouri, como vimos más arriba: “Ella no es una enferma terminal”

Sin embargo, otras opiniones en relación a su estado fueron emitidas por Jueces de la Corte Suprema de Justicia de Estados Unidos como por el presidente de la Suprema Corte de Missouri que vale la pena transcribir (Cruzan vs Director, 1990) (26).

El juez Willian Brennan de la Corte Suprema de Justicia de Estados Unidos con la adhesión de los jueces Thurgood Marshall y Harry Blackmun, expresó que: "La tecnología médica ha creado una zona de penumbra de animación suspendida donde la muerte comienza mientras la vida, en alguna forma, continúa. Algunos pacientes, sin embargo, no desean una vida sostenida únicamente por la tecnología médica. Por el contrario, ellos prefieren un plan de tratamiento médico que le permita a la naturaleza tomar su curso y permitir al paciente morir con dignidad”.

“Nancy Cruzan se encuentra en esta zona de penumbra por seis años… La Corte debe hacer una excepción aquí. Está permitido que desde una postura abstracta por parte del Estado, desde un indiferenciado interés en la preservación de la vida, se coloque a ésta por encima del mejor interés de Nancy Beth Cruzan, interés que debería, de acuerdo a hallazgos que no se discuten, ser satisfecho permitiendo a sus cuidadores ejercen el derecho de discontinuar el tratamiento médico. Irónicamente, la Corte alcanza esta conclusión (la de preservar la vida más allá de cualquier otra consideración, nota del autor) a pesar de suscribir tres proposiciones significativas, las cuales deberían permitir superar este dilema. Primero, la decisión de un individuo competente de rechazar un procedimiento de soporte vital es un aspecto de la libertad protegido por la Cláusula del Debido proceso de la Decimocuarta Enmienda. Segundo, basado en una adecuada evidencia, un tutor calificado puede tomar la decisión en nombre de un individuo incompetente. Tercero, en respuesta a la importante pregunta presentada en este trágico caso, es prudente “no intentar, por una afirmación general, abarcar todos los aspectos posiblesque pueden afectar a cada sujeto”. En conjunto, estas consideraciones  sugieren que la decisión de liberar a Nancy Cruzan del tratamiento médico, debe ser entendida a la luz de los hechos y circunstancias particulares de ella. Una mujer madura al tiempo del accidente, Nancy expresó previamente su deseo de abstenerse de continuar el tratamiento médico bajo circunstancias similares a ésta. Su familia y sus amigos están convencidos que esto es lo que ella hubiese deseado. Un tutor ad litem designado por la corte está también convencido que éste hubiese sido su deseo. Más aún, la Suprema Corte de Missouri, ha determinado que un paciente en estado vegetativo irreversible puede permanecer como un prisionero de la tecnología por los próximos 30 años”.

El Juez John Stevens de la Corte Suprema de Justicia de Estados Unidos, por su parte, cita al Juez Blackmar de la Suprema Suprema Corte de Missouri quien explicó que la decisión acerca de pacientes crónicamente enfermos fue siempre un asunto tradicionalmente privado: “Yo no aceptaría el supuesto, inherente a la opinión principal, que, con nuestra avanzada tecnología, el estado debe  necesariamente involucrarse en una decisión acerca del uso de medidas extraordinarias para prolongar la vida. Decisiones de esta clase son hechas diariamente por el paciente y sus familiares, sobre la base del consejo médico y sus conclusiones acerca de lo que es mejor. Muy pocos casos alcanzan la corte, y yo dudo de si este caso estaría bajo nuestra consideración si ella no hubiese estado en un hospital del estado. Yo no pondría énfasis primariamente en las expresiones del paciente, excepto ante la inusual posibilidad… en la cual el paciente exprese una visión de que todo soporte posible para la vida debe ser usado. Aquellos más cercanos al paciente están mejor posicionados para  acer juicios acerca del mejor interés del paciente”.

“El Juez Blackmar luego argumentó que la conducta que Missouri impone a los individuos murientes individuales y sus familias es controvertida así como es objetable su visión acerca del significado de la vida: “No es realista decir que la preservación de la vida es un absoluto más allá de la calidad de la vida. Yo hago esta afirmación solamente en el contexto de un caso en el cual el juicio del jurado ha encontrado que no hay probabilidades de mejoría de la condición de Nancy. La principal opinión acepta esta conclusión. Es apropiado considerar la calidad de vida al tomar decisiones acerca de tratamientos médicos extraordinarios. Aquellos que tienen que tomar decisiones acerca de estas cuestiones sin recurrir a las cortes ciertamente consideran la calidad de vida, y pesan ésta contra las consecuencias desagradables del paciente. Hay evidencia de que Nancy podría reaccionar al estímulo doloroso. Si ella tiene alguna conciencia acerca de lo que ocurre a su alrededor, su vida debe ser un infierno. Ella está incapacitada para expresarse por sí misma, o hacer cualquier cosa que altere su situación. Sus padres, quienes son sus parientes más cercanos, son los que están más capacitados para sentir por ella y decidir lo que es mejor para ella. El estado no debe sustituir sus decisiones. No estoy impresionado por los cripto-filósofos, citados en la opinión principal, quienes declaman acerca de la santidad de cualquier vida más allá de su calidad. Ellos viven en una torre de marfil”. 

“Finalmente, el Juez Blackmar concluyó que la posición de Missouri era ilegítima por tratar la vida como una abstracción teórica, al margen de, y más aún opuesta a, la persona de Nancy Cruzan, agregando que “la familia Cruzan adecuadamente apeló a la corte buscando alivio. El juzgado analizó los hechos y aplicó la ley. Su análisis de los hechos se apoyó en el expediente y sus conclusiones legales en el peso abrumador de la autoridad. La opinión principal apela a establecer absolutos, y lo hace a expensa de los factores humanos. Haciendo esto, innecesariamente somete a Nancy y a aquellos cercanos a ella, a una tortura continua a la que ninguna familia debiera ser forzada a soportar”.

El juez John Stevens comentó por su parte que “es quizá predecible que la corte haya subvaluado la libertad que se pone en juego aquí. Debido a que la muerte es algo tan profundamente personal, es infrecuente la reflexión pública sobre ella. Como este triste caso muestra, tal reflexión devendrá más frecuente si debemos enfrentarnos con las circunstancias modernas de la muerte. Los avances médicos han alterado las condiciones fisiológicas de la muerte por caminos alarmantes: tratamientos altamente invasivos pueden perpetuar la existencia humana a través de la fusión del cuerpo y la máquina. Alguien podría razonablemente observar esto como un insulto a la vida más que su continuación Pero aquellos mismos avances, y la reorganización del cuidado médico acompañando la nueva ciencia y la tecnología, han también transformado las condiciones políticas y sociales de la muerte: las personas cada vez menos probablemente mueran en sus casas y más probablemente mueran en lugares públicos, tales como hospitales o casas de cuidados… una autorización de la corte de primera instancia para que los padres suspendan el tratamiento de su hijo habría permitido a la familia dar un cierre a la tragedia y a su muerte. La objeción de Missouri subordina el cuerpo de Nancy, su familia y el significado último de su vida al interés del propio Estado”… “Nancy Cruzan está obviamente “viva” en un sentido fisiológico. Pero los pacientes como Nancy Cruzan, quienes no tienen conciencia ni ninguna posibilidad de recuperarla, plantean la pregunta de si la mera persistencia de sus cuerpos es “vida” tal como la palabra es comúnmente entendida, o tal como es usada tanto en la Constitución como en la Declaración de la Independencia.

La determinación perseverante del Estado de perpetuar la existencia física de Nancy Cruzan es comprensible solo como un esfuerzo para definir el significado, no como un intento para preservar su santidad…”

Con estas palabras, estos jueces adelantan varias de las tesis del presente documento: la irreductibilidad de la vida a su aspecto meramente biológico y la necesidad de considerar aspectos como la calidad de vida, la posibilidad de la tecnología de detener el avance de una grave enfermedad (en otras palabras, terminal si no fuese por la tecnología) pero al mismo tiempo, la importancia de la opinión del paciente pero también la de la familia. Relevante también es el comentario que estas situaciones suelen resolverse de una

manera distinta cuando se da en el ámbito de las familias, pero que, el caso de Nancy Cruzan llegó hasta la Corte Suprema porque ella estaba internada en un hospital del estado. 

Una situación muy distinta (el negativo de la anterior) se planteó con la paciente Helma Wanglie quien falleció a los 86 años luego de más de un año en estado vegetativo (Miles, 1991) (27) . A los 85 años de edad fue internada de urgencia por presentar disnea debido a bronquiectasias crónicas.

Requirió intubación de emergencia. Experimentaba disconfort y ocasionalmente reconocía a su familia. Cinco meses después luego de varios intentos fracasados de retirarle la intubación fue derivada a una institución de cuidados crónicos. Una semana después presentó un paro cardíaco del que salió con maniobras de resucitación y luego fue derivada a una terapia intensiva. Allí se le diagnosticó una

encefalopatía anóxica-isquémica y luego, en dos oportunidades, al mes y a los dos meses, los médicos sugirieron retirar el respirador por considerar que las medidas de sostén no constituían ningún beneficio para esta paciente. La familia se negó a esta propuesta alegando que los médicos no eran Dios y que Helma no estaría mejor muerta que en el estado en el que se hallaba en ese momento, agregando que ella nunca había adelantado una opinión respecto a la decisión a tomar en una situación de esa naturaleza. Diez meses después de su primera internación y 5 después del paro cardíaco, Helma continuaba inconsciente y en respirador. Un especialista consultado en esa época consideraba que la paciente se encontraba al final de su vida, que el respirador no constituía ningún beneficio para ella, que esta medida no curaría su enfermedad pulmonar ni le permitiría recuperar su conciencia y que no podría vivir sin soporte del respirador. Sin embargo, debido a que este medio podía prolongar la vida no podía considerarse un tratamiento fútil. El conflicto entre el hospital que consideraba que no estaba obligado a mantener un tratamiento sin beneficio desde el punto de vista médico y la familia fue llevado ante la justicia en la que primero se determinó que no había un interés económico por parte del hospital de suspender el tratamiento pues del gasto se hacía cargo el Medicare por la primera internación y un seguro privado por la segunda. El tribunal expresó que quien mejor representaba los intereses de la paciente era el marido. El Hospital, ante la incertidumbre legal a la que se enfrentaba, decidió continuar con el tratamiento. Sin embargo, la Sra. Wanglie falleció tres días después de la decisión judicial por una septicemia.

El debate posterior se centró en buena medida en considerar que si bien es aceptable que un paciente tiene derecho a rechazar un tratamiento es discutible si éste o la familia tienen derecho a reclamar cualquier procedimiento médico inclusive uno que los médicos rechazan por carecer de beneficio, introduciéndose en esta discusión el principio de justicia en la distribución de recursos.

Lo interesante de la decisión del tribunal es que afirma el derecho de la familia de tomar decisiones cuando el paciente se encuentra inhabilitado para hacerlo (Angell, 1991) (28) pero al mismo tiempo soslaya totalmente la discusión sobre el contenido de la decisión y la eventual futilidad de ésta.

Para los profesionales Helga presentaba una enfermedad terminal, para la familia, el concepto mismo parecía no tener especial interés en la discusión. La paciente estaba viva y este estado era mejor que la muerte.

“Por primera vez en la historia de los Estados Unidos, el Congreso se reúne en una sesión especial de emergencia un domingo, el 20 de marzo de 2005, para aprobar una legislación destinada a un único paciente – Terri Schiavo. El presidente George W. Bush alentó la legislación y volvió a Washington DC, de sus vacaciones en Crawford, Texas, para poder promulgar la ley inmediatamente. Tres días

antes había afirmado: “El caso de Terri Schiavo plantea una compleja situación… Aquellos que viven a merced de otros merecen nuestro especial cuidado y preocupación. Nuestro objetivo como nación debe ser construir una cultura de vida, donde todos los Americanos sean valorados, bienvenidos y protegidos – y la cultura de la vida debe ser extendida a los individuos con discapacidades” (Annas, 2005) (22) . Así describe Annas la conmoción que produjo la decisión de la justicia del Estado de Florida de permitir la suspensión de la alimentación e hidratación artificial de Terri Schiavo, una paciente en estado vegetativo permanente.

Terri presentó un paro cardíaco en el año 1990 a la edad de 27 años, consecuencia probable de una hipokalemia por un desorden en su alimentación. La encefalopatía hipóxicoisquémica resultante condujo a un estado vegetativo permanente por el que se le indicó alimentación e hidratación por sonda. Ocho años después su esposo solicitó el retiro de la alimentación y un juez confirmó que había pruebas claras y convincentes de que Terri se encontraba en estado vegetativo permanente y que su decisión hubiese sido discontinuar

los tratamientos. Una corte de apelación confirmó el fallo y la Suprema Corte del Estado de Florida declinó rever la decisión, con lo cual la situación se ubicaba en definitiva en un contexto similar a la sentencia finalmente adoptada con Nancy Cruzan.

Sin embargo la historia se complejizó y devino en un debate nacional con alcances internacionales debido a que los padres alegaron que existían posibilidades terapéuticas que permitirían revertir la condición clínica de Terri, lo que fue desmentido por tres de cinco expertos consultados (dos en representación del esposo, dos por los padres de Terri y uno por el juez). Nuevamente la Suprema Corte del Estado de Florida rechazó la apelación sobre la base de que los padres no tenían derecho a apelar. La legislatura del Estado

sancionó una ley que permitió al gobernador Jeb Bush ordenar y obligar a reinsertar la alimentación por sonda (que había sido retirada luego de la decisión de la justicia), mandato que se cumplió. La Suprema Corte del Estado de Florida declaró que la ley era inconstitucional, y la Corte Suprema de USA rechazó la apelación del gobernador, con lo que el tribunal de primera instancia ordenó que el 18 de marzo a la 1 PM se retirase la alimentación por sonda.

En el contexto de amenazas de vida a un juez, del intento frustrado de sancionar una nueva ley por parte del poder legislativo del Estado de Florida destinada a mantener la alimentación e hidratación por sonda de Terri, el Congreso de Estados Unidos se reunió de urgencia y en pleno receso por las Pascuas, para sancionar una que les permitiera a los padres apelar. Sin embargo, a pesar de ello, los padres no pudieron modificar la decisión judicial y Terri falleció el 25 de marzo de 2005.

Respecto al tema que nos interesa, el concepto de enfermedad terminal no estuvo en el centro de esta discusión pero sí estaba implícito en más de un aspecto. La posibilidad de mantener a una paciente en estado vegetativo permanente en una situación de “suspensión” por un tiempo indeterminado (a diferencia de un paciente con un cáncer avanzado) condujo a algunos a ubicarla como una enferma terminal artificialmente sostenida, y a otros a ubicarla como un enferma no terminal. En el primer caso, el tratamiento de alimentación e hidratación artificial era considerado fútil y atentatorio contra la dignidad del paciente y su suspensión debía permitir que la enfermedad siguiera su curso (en otras palabras, permitir morir al paciente); para otros el tratamiento era sustancial pues su suspensión conduciría a la muerte del paciente (mataría en oposición a permitir morir). Para los primeros, los deseos del paciente o quienes mejor podrían representar sus intereses serían violentados si se sostenían esas medidas (se atentaría contra la libertad), para los segundos la suspensión implicaría un atentado contra la vida.

La discusión suscitada en la Cámara de Representantes de Estados Unidos reveló una ignorancia supina de más de un representante respecto a lo que es un estado vegetativo irreversible (inclusive algunos representantes médicos opinaron sobre la situación de Terri sin haberla siquiera examinado) (29) (Quill, 2005) .

En los medios pudo observarse individuos, incluso niños, pretendiendo llegar hasta Terri con un vaso de agua bajo el supuesto de que se la estaba “matando” de hambre y sed (lo que refleja la ignorancia de buena parte de la población sobre la situación real de la paciente, incapaz de deglutir y de tener sensación de hambre y sed).

En Argentina, se debatió, no con la misma trascendencia que en USA, una situación similar a de Terri con una paciente en estado vegetativo permanente en la que el marido que durante años cuidó a su esposa (M. del C.) en esa condición, también solicitó a la justicia la suspensión de medidas de alimentación e hidratación por sonda y los padres de la paciente se opusieron. La apelación a la justicia la realizó el marido (A.M.G.) en el año 2000 cuando la paciente llevaba dos años en estado vegetativo a consecuencia de una falla cardíaca ocurrida en el momento del parto de su cuarto hijo (todos al cuidado del padre desde ese trágico episodio).

El Dr. Carlos Gherardi en una dura reflexión crítica al poder judicial de la Provincia de Buenos Aires (Argentina) demuestra claramente como la ignorancia y los prejuicios pueden llevar a decisiones infundadas como lo fue en este caso (Gherardi, 2007) (30) . Conviene repetir las palabras introductorias a su larga reflexión: “Se debe comenzar por la descripción que el Asesor de Menores efectúa de la paciente, y que fuera repetidamente citada en los correspondientes fallos:

“Verdaderamente me sorprendí pues no hallé lo que esperaba, pensé que encontraría, según el diagnóstico, a una persona físicamente deteriorada, inmóvil, como dormida, desarreglada, conectada a algún respirador mecánico y con máquinas que controlaran su pulso o ritmo cardíaco, pero lo cierto es que hallé a una mujer con excelente aspecto físico y estético, arreglada, despierta, respirando

por sus propios medios y sin ninguna máquina que la controlara.

Solo cuenta con una sonda de gastrostomía mediante la cual se la alimenta e hidrata. Quedé realmente impresionado por su parpadeo, dirigía su mirada hacia distintas partes, tosía, se movía al toser y efectuaba algunos gestos con el rostro”.

Este Asesor pidió el rechazo de la petición “in limine” por la defensa del derecho a la vida y por considerar que hacer lugar a la petición eventualmente configuraría el abandono de persona seguida de muerte u homicidio calificado.

En su argumentación, el Asesor se refiere al Creador y a la parábola de los talentos. Y concluye “que debe mantenerse incólume la esperanza del Milagro. El amor y la fe demandarán siempre reposo en un corazón heroico. Ese heroísmo puede radicar en saber esperar los tiempos de Dios, que sabemos no son los tiempos del hombre”.

La credibilidad y el impacto que este insólito relato que parece corresponder a una persona casi normal, cuando en verdad se trata un trágico cuadro de quien ha perdido irreversiblemente toda actividad cognitiva sin exhibir los atributos esenciales de comunicación y afectividad que caracterizan la identidad de la persona- efectuado por el único funcionario judicial que efectivamente vio a la paciente, puede haber ejercido sobre los magistrados es imaginable cuando se observa que su cita ha sido frecuente por parte del Procurador de la Corte y algunos de los jueces en los fundamentos de sus votos. La probable percepción equívoca en quienes han tenido que decidir una cuestión tan compleja y opinable se acentúa cuando ninguno de ellos ha visto a la paciente, ni tampoco recogieron ningún testimonio de los múltiples testigos ofrecidos, (familiares, profesionales, religiosos) y tantos otros. Aunque no existiera obligación procesal nada prohibía a los jueces contar con declaraciones testimoniales para enriquecer su propio conocimiento por parte de quienes tienen la difícil obligación de fallar en un caso tan complejo. Y es inimaginable que algún juez no haya sentido la obligación moral de ver a la paciente o conocer al esposo y a sus hijos para evaluar el entorno familiar que este caso suscita”.

Agrega el Dr. Gherardi que “su esposo refiere no conocer ninguna opinión sobre las preferencias de la paciente al respecto, aunque dos personas muy allegadas a ella, una de ellas psicóloga, manifestaron que por conversaciones mantenidas con la paciente su opinión es que no hubiera deseado ser mantenida viva en estas condiciones. Este testimonio no fue tomado en cuenta por ninguno de los jueces y tampoco se las aceptó como testigos de igual forma que con todos los ofrecidos”.

La justicia no sólo desestimó oír el testimonio que una psicóloga y una amiga conocían respecto a cuáles eran los mejores deseos de la paciente sino que basó sus consideraciones en una interpretación equívoca del sentido de la medicina (“defender la vida a ultranza”), del cuadro clínico de la enferma, de la realidad de la familia, del sufrimiento de quienes estaban al cuidado de M. del C., en especial su marido.

La apelación a posibles milagros y el llamamiento al heroísmo esperando los tiempos de Dios por parte de uno de los jueces (que repetimos nunca se acercó a ver a la paciente), expresa una falta absoluta de respeto a ésta y a sus cuidadores. ¿No podría acaso interpretarse el ensañamiento terapéutico como un desafío del hombre a los tiempos de Dios?

Más allá de los avances tecnológicos y del desarrollo de nuevas metas, hoy como ayer la medicina curará pocas veces, aliviará a menudo y deberá consolar siempre. No es su fin derrotar a la muerte, pues el ser humano está condenado a la mortalidad. Sí debe evitar la muerte prematura y velar por una muerte en paz. No es su fin defender la vida a 

ultranza, pues ligado a este concepto nos encontramos ante un disvalor tan grave como el ensañamiento terapéutico. 

Permitir morir al muriente no es matar. El respeto a la muerte digna está estrechamente ligado a la dignificación de la vida. Dignificamos al otro cuando lo consideramos persona, cuando lo respetamos, cuando lo escuchamos, lo miramos, dialogamos. En la situación de M. del C., arriba comentada, la ausencia de mirada y de escucha por parte de la justicia, más allá de la decisión adoptada, resultó en una clara falta de respeto a la dignidad de la paciente, de su vida como de su muerte. Expresa, de última, una verdadera conducta de abandono, la contracara trágica del ensañamiento terapéutico.

Usualmente definimos como “enfermedad terminal” una condición patológica que no puede ser curada a pesar de los tratamientos aplicados, en la que se espera el fallecimiento del paciente en un corto período de tiempo, en general 6 meses.

Consideramos que esta definición es unilateral (hecha por médicos). Proponemos que el significado real debe resultar de una construcción basada en el diálogo con el paciente, la familia, los cuidadores y los trabajadores de la salud. Además, este proceso debe desarrollarse incorporando los conceptos culturales de la sociedad en la cual cada persona vive. El objetivo de esta construcción es mostrar que el significado de “enfermedad terminal” no es unívoco sino multidimensional, y que este puede modificarse dependiendo de las circunstancias.

A Anna Banchik por haberme procurado parte de la bibliografía, a Jorge Manzini por sus enseñanzas, al Comité Hospitalario de Ética por haberme permitido ser parte de él y a Fundación Médica de Mar del Plata por su apoyo económico. 

1) More T Utopia. Transcribed from the 1901 Cassell & Company Edition by David Price, Project Gutenberg Ebook Utopia http://www.gutenberg.org/files/2130/2130-h/2130-h.htm (acceso 27 de Marzo 2011)

2) Eisenberg L. Disease and illness. Distinctions between professional and popular ideas of sickness. Cult Med Psychiatry. 1977 Apr;1(1):9-23.

3) Young A The Anthropologies of Illness and Sickness. Annual Review of Anthropology 1982, Vol. 11: 257-285.

4) Callahan D et al. The goals of medicine. Setting new priorities. Hastings Cent Rep. 1996 Nov-Dec;26(6):S1-27.

5) SECPAL http://www.secpal.com/guiacp/index.php?acc=dos (acceso 6 de Marzo 2011)

6) Post S G. (2007), The Aging Society And The Expansion Of Senility: Biotechnological And Treatment Goals, in B P Steinbock (Ed), The Oxford Handbook of Bioethics, First Edition (Oxford University Press, Great Britain), 313 and 319

7) Gould S. The Median isn´tt the message. http://www.phoenix5.org/articles/GouldMessage.html Acceso 27 de marzo de 2011

8) http://en.wikiquote.org/wiki/William_Osler (acceso 27 de marzo 2011).

9) Pagina 12. La niña que pelea por una muerte digna. Edición 19 de febrero de 2011. http://www.pagina12.com.ar/diario/sociedad/3-

162653-2011-02-19.html (acceso 8 de marzo de 2011)

10) Página 12 Quiero transitar lo último que me queda en paz. Mariana Carbajal. Edición 28 de febrero de 2011 http://www.pagina12.

com.ar/diario/elpais/1-163187-2011-02-28.html (acceso 8 de marzo de 2011)

11) Página 12 El dictamen del Comité de bioética. Mariana Carbajal. Edición 28 de febrero de 2011. http://www.pagina12.com.ar/

diario/elpais/subnotas/163187-52260-2011-02-28.html (acceso 8 de marzo de 2011).

12) Página 12. Una visión desde la bioética. Mariana Carbajal. Edición 28 de febrero de 2011 http://www.pagina12.com.ar/diario/elpais/

subnotas/163187-52259-2011-02-28.html (acceso 8 de marzo de 2011).

13) Página 12 La chica que peleó por una muerte digna. Mariana Carbajal. Edición 2 de Marzo de 2011 http://www.pagina12.com.ar/

diario/sociedad/3-163303-2011-03-02.html (acceso 8 de marzo de 2011).

14) Página 12 La espera de Melina. Mariana Carbajal. Edición 2 de marzo de 2011 http://www.pagina12.com.ar/diario/sociedad/subnotas/163303-52292-2011-03-02.html (acceso 8 de marzo de 2011).

15) Sampedro Ramón. Cartas desde el Infierno. Editorial: Editorial Planeta, S.A. Barcelona Octubre - 2004.

16) Poe E A. The facts in the case of M. Valdemar. From THE WORKS OF EDGAR ALLAN POE, Vol. II A.C. Armstrong & Son, New York, 1884 http://www.taalfilosofie.nl/bestanden/bar_analyse_valdemar_eng_poe_tekst.pdf (acceso 27 de marzo 2011).

17) BBC News. Girl wins right to refuse heart (11 November 2008), See http://news.bbc.co.uk/2/hi/uk_news/england/hereford/worcs/772

1231.stm (accessed 05 March 2011).

18) Hooft P Juzgado de Primera Instancia en lo Criminal y Correccional N° 3, Mar del Plata, setiembre 18 de 1995.-"Dirección del Hospital Interzonal General de Agudos (HIGA) de Mar del Plata s/Presentación" (firme). Publicado en Cuadernos de Bioética. Ed. Ad

Hoc. Argentina. http://www.muerte.bioetica.org/juris/fallos5.htm (acceso 08 de noviembre 2009)

19) Medical aspects of the persistent vegetative state (1). The Multi Society Task Force on PVS. N Engl J Med. 1994 May 6;330(21):1499-

508.

20) Medical aspects of the persistent vegetative state (2). The Multi Society Task Force on PVS. N Engl J Med. 1994 Jun; 330(22):1572-9.

21) Beauchamp TL y Childress JF. Principios de Ética Médica. Masson, S.A. 1999. Barcelona. España. Pp 163.

22) Annas GJ. "Culture of life" politics at the bedside--the case of Terri Schiavo. N Engl J Med. 2005 Apr 21;352(16):1710-5

23) Kinney HC, Korein J, Panigrahy A, Dikkes P, Goode R. Neuropathological findings in the brain of Karen Ann Quinlan. The

role of the thalamus in the persistent vegetative state. N Engl J Med. 1994 May 26;330(21):1469-75.

24) Annas GJ. Nancy Cruzan and the right to die. N Engl J Med. 1990 Sep 6;323(10):670-3.

25) Cruzan v. Harmon, 760 S.W.2d 408, 411 (Mo. 1989) in Cruzan, By Her Parents And Co-Guardians V. Director, Missouri Department Of Health Supreme Court Of The United States 497 U.S. 261 June 25, 1990, Decided http://law2.umkc.edu/faculty/projects/ftrials/conlaw/cruzan.html (acceso 19 de marzo 2011)

26) Cruzan, By Her Parents And Co-Guardians V. Director, Missouri Department Of Health Supreme Court Of The United States 497 U.S. 261 June 25, 1990, Decided http://law2.umkc.edu/faculty/projects/ftrials/conlaw/cruzan.html (acceso 19 de marzo 2011)

27) Miles SH. Informed demand for "non-beneficial" medical treatment. N Engl J Med. 1991 Aug 15;325(7):512-5

28) Angell M. The case of Helga Wanglie. A new kind of "right to die" case. N Engl J Med. 1991 Aug 15;325(7):511-2

29) Quill TE. Terri Schiavo--a tragedy compounded. N Engl J Med. 2005 Apr 21;352(16):1630-3

30) Gherardi CR La Ley Actualidad. Año LXXI. Nro 245. 20 diciembre 2007 :1-3