María Inés Hechem, María Alejandra Glaser

Rev HPC ; :

---

Autores: María Inés Hechem, María Alejandra Glaser

RESUMEN

Muchas veces la toma de decisiones sobre la continuidad o no de tratamientos oncológicos se basa en el grado de toxicidad farmacológica que el paciente presenta. En relación a esto, en el consultorio de psicooncología, se vislumbra que en ocasiones además de la toxicidad propia del tratamiento, el paciente se enfrenta a un síntoma particular al que llamamos toxicidad emocional y que, a pesar de que los parámetros de control sean los adecuados y algunos efectos secundarios esperables en la mayoría de los casos, los pacientes se cuestionan sobre diversos aspectos del tratamiento.

Palabras claves: Oncología. Psicooncología. Malestar Emocional. Toma de decisiones. Toxicidad Somática. Toxicidad emocional

INTRODUCCIÓN

Jimmi Holland en una conferencia brindada para la Sociedad Internacional de Psico-Oncología (IPOS 2004), define al “malestar emocional (distrés) como una experiencia emocional desagradable, que podría ser de naturaleza u origen psicológico, social o espiritual, y que se extiende en un continuo desde sentimientos perfectamente normales y comprensibles de tristeza y temor, a problemas más graves como depresión, ansiedad, pánico, aislamiento social y crisis existencial” (1).
La toxicidad emocional es otra cosa. No estamos hablando de la sintomatología psicopatológica que altos montos de malestar emocional pueden ocasionar, sino de una sintomatología subjetiva que es progresiva, que tiene aspectos cognitivos, emocionales y conductuales, y que es insoslayable en la toma de decisiones. Podría llevar al paciente, por ejemplo, a tomar la decisión de no continuar el tratamiento según lo indica el protocolo o por lo menos poder flexibilizar el mismo para preservar su calidad de vida que también es una percepción subjetiva y diferente para cada uno de los pacientes.
La escucha de la narrativa y la magnitud de la Toxicidad Emocional, podría llevar al médico o equipo tratante a reformular la propuesta terapéutica, entendiendo que aunque no sea parte del protocolo correspondiente existe en toda persona enferma algo tan personal, variable y subjetivo a nivel emocional, que por definición escapa a criterios “protocolizables”.
Así como existen los efectos tóxicos producto de los tratamientos oncológicos (2) existen efectos tóxicos emocionales al que llamamos toxicidad emocional.
Creemos que es fundamental que los efectos tóxicos emocionales, sean incluidos y evaluados en la consulta con el mismo criterio que los demás. Que así como se monitorean parámetros entre cada fase de tratamiento ó previo a modificar el mismo, pudiera monitorearse el nivel de impacto emocional al compás del tiempo que ese proceso marca.
En este caso no se utilizan tablas, estadísticas, u otro parámetro cuantitativo sino la narrativa del paciente, lo que ellos nos cuentan de los que les pasa en su vida, sus historias, sus sentires.
Según Lic. Silvia Carrió (2008) “...la Medicina Narrativa o Medicina Basada en Narraciones es un movimiento liderado por médicos que pretenden revisar sus modelos profesionales, tomando en cuenta su práctica asistencial, tanto como sus propias experiencias como pacientes”(3).
Esta corriente empezó en EE.UU. y se está difundiendo aceleradamente en otros países, introduciendo cursos obligatorios para los estudiantes, con el objeto de enseñar la práctica de la comunicación y la capacidad de escuchar e interpretar las historias de los pacientes.
El Dr. Maglio, Francisco (2012) , plantea que “… la medicina basada en la narrativa consiste básicamente en las subjetividades dolientes ( más que en las objetividades medibles), esto es, lo que el enfermo siente qué es su enfermedad, la representación de su padecimiento, la experiencia social de lo vivido humano como enfermo. La narrativa es “invisible” a la biología, se “visibiliza” en la biografía, de esta manera convierte “el caso” en una historia de vida...”(4).
El objetivo de este trabajo es la descripción de un nuevo síntoma que presentan algunos pacientes oncológicos, una manifestación subjetiva, que debería comenzar a evaluarse con mayor rigurosidad o por lo menos ser tenido en cuenta como algo a ser dicho por el paciente y escuchado por el médico frente a un tratamiento oncológico.

PRESENTACIÓN DEL CASO

Este trabajo está basado en una serie de mails, su narrativa (5), enviados por una paciente de 57 años de edad que fue diagnosticada de Cáncer de mama en marzo del 2013. La conocimos en una entrevista en el consultorio especializado de psicooncología donde se reciben diariamente
pacientes y familiares derivados por ginecólogos, oncólogos de la institución como fuera de ella.
Esta paciente a la que llamaremos Andrea, solo asistió al consultorio una vez y después de esto, la comunicación con ella fue principalmente a través de mails y mensajes de texto.
Fue operada el mismo mes en el que fue diagnosticada y re operada al mes. Recibió a lo largo 7 meses tratamiento de quimioterapia. Durante el mismo, el grado de toxicidad somática fue muy grande, dolor, toxicidad gastrointestinal, aftas en la boca. Luego recibió 40 sesiones de radioterapia terminando su tratamiento en el mes de diciembre del mismo año.
Cuando en oncología se habla de los efectos secundarios del tratamiento y de la manera en cómo afectan al paciente se habla de toxicidad gastrointestinal, toxicidad hematológica, cardiovascular, neurológica, entre otras. Los oncólogos tienen una escala que es la CTAC4, escala internacional para evaluar los signos y síntomas que son inherentes a la enfermedad en cada uno de los pacientes. La cirugía como tratamiento provoca dolor como efecto secundario
y la paciente lo refiere de esta manera y es otra forma de toxicidad.

Mail recibido el 20 de abril de 2013

“...estoy a más de un mes de la primera cirugía y pronto
al mes de la segunda y el brazo me duele por momentos como si fuese que tengo cien banditas elásticas apretadas hasta dejarlo azul y que me imposibilitan de encontrar un modo de colocarlo para que no me duela, no me inhabilite... a eso, pos quimio, se sumó una jacqueca que si bien ha
mejorado con una medicación sublingual, tengo un resabio de malestar que me invalida a hacer lo que me gusta, por ejemplo leer, o mirar pelis, etc....y como si fuese poco, desde hace más de una semana, tengo hemorroides que se han exteriorizado, sangrantes que me han complicado
absolutamente mi calidad de vida cotidiana. De por sí, ellas son como una patología para tener aislada. Si bien ya venía sufriendo de cólon irritable, esto es muy complicado.
Ni en los partos lo pasé tan mal. Pero la cosa es que no es “bueno ahora es esto y se me fue lo otro...” No! todo se junta y acumula.
Lo otro que, ya queda en menor medida, el estado nauseoso, las ganas de vomitar, el agregar a mi polimedicación otras sublinguales para palear esto... “

Mail del día 07 de mayo 2013

“ ...Por el momento, siento que estoy como en una montaña rusa, de la que me quiero bajar, pero ya es tarde... el coche ya empinó la subida y hasta no concluir el recorrido debo permanecer e intentar sobrellevar el vértigo, las náuseas, la sensación de angustia de la mejor manera y, pensar en otra cosa, en el mientras tanto, o irme por los detalles de los colores de cada coche, ó ver el paisaje global desde lo alto cuando ese breve lapso de "paz", mientras el coche mueve lentamente antes de precipitarse en bajada, entre una y otra quimio. El buen amor, los buenos afectos, ayudan y mucho a resistir y remover en mi ser para buscar herramientas válidas...”

Mail del día 22 de mayo de 2013

“...La tercera no ha sido la vencida, mas bien la que me vence… no lo estoy pasando bien, evidentemente, no se esta acostumbrando mi cuerpo, y hoy no he podido aun levantarme de mi cama. No quiero mas saben?. En verdad es lo que siente, no quiero mas quimios, no quiero mas pasar por esto… Me sentía mucho mejor antes de la operación primera, hasta la segunda que ahora… No estoy segura de soportarlo...”.
Muchas pacientes llegan a presentar una toxicidad emocional tal que comienzan a plantearse la posibilidad de abandonar el tratamiento pensado en su calidad de vida principalmente.

Mail del día 10 de junio de 2013

“...pasé unas semanas horribles, soy un Dolor que
anda...vaga...o deja que la vida pase a su alrededor... Esta vez, no pude llegar a recomponerme de la 3er quimio. Me duele la piel...me cuesta bañarme, enjabonarme, pasarme crema...no les puedo explicar... Los ojos, tengo enrojecido donde están las pestañas, me duelen hasta las pestañas...no es broma, ese dicho seguro que lo dijo un "doliente" oncológico!!!,
Tengo llaguitas en la boca, la vagina complicada, hongos por allí, por allá y más allá... así que óvulos, cremitas, y otras hierbas...
No estoy descansando, siempre tuve problemas con el sueño, de hecho me hicieron antes de que me apareciera el cáncer un estudio de sueño... Me despierto con facilidad ante cualquier ruido, y luego me costaba volver a dormirme...
Ahora ya me cuesta entrar en sueño, y acomodarme, me duelen ambos brazos y los riñones,)???) loco no? pero bueno la cosa es que doy vueltas y vueltas, y son las 4 am,las 5... y luego de pasar canales, apagar la tele, intentar leer, hasta que la vista me dice no doy más...o la cabeza... y empiezo a contar de 99 a 0, controlarme los pulsos contando, rezando... respirando al estilo yoga...en fin...utilizando todo lo disponible... Y por ahí logro dormir 2hs corridas y me despierto... No me levanto..pero estoy despierta.
Intentando protegerme de tanta agresión gratuita?...Y no sé...el médico me dice que en cinco años esto será una anécdota...
Pero mucho no me sirve... Había decidido intérnamente no hacerme más nada. Basta de quimios!!! -me dije pasadas las 24hs. de la 3ra!! Estoy peor que cuando me sentí el bulto en la mama!!!a los 3 días... Estoy harta!!!ya no quiero más vomitar, tener colitis, constipación, sudor,
calor que te quema, llagas, dolor de cabeza, no quiero TOMAR MÁS PASTILLAS!!! que las sublinguales para los vómitos, que las de las náuseas, que los corticoides para desinflamar la corteza cerebral, que el ibu600 para atenuar los dolores...(????=0) que las cremas para las fisuras anales, la otra para el interior..., la antihongos para bajo las mamas que no se paspen, ni hagan llagas, y/ó también convertirse en una torta de repostería "artesanal-casera"
poniéndote maicena entre pliegues para evitar irritación, limón en las axilas, porque no te dejan usar desodorantes cosméticos, menos en la operada...ó bicarbonato... Qué les
puedo decir, chicas... En vez de subir a la Cima de la Montaña y decir " La Puta que vale la pena Vivir la Vida"...!!!!Ieiiiiiii!!! Se me ocurre "La Puta, Qué Mierda que es esto!, Valdrá la pena?

Mail del día 30 de octubre de 2013

“... ayer, finalmente, me hice de los resultados de la Resonancia Magnética de hígado. Por suerte, no hay metástasis por ahora. Sí la quimio hizo lo suyo y convirtió a mi hígado en hígado graso. Hace un año y medio, en un control que me hizo mi médico clínico, el hígado estaba ok, sólo había un quistecito. Que sigue estando un poco más agrandado, pero bueno en definitiva es un buen resultado.
Hoy me citaron en radioterapia, me volvieron a "tatuar", sacaron radiografías, controló el radioterapeuta las imágenes, y bueno aparentemente, mañana comienzo con la primera de las cuarenta sesiones de rayos y bueno. Comienza otra etapa...”.
Volvimos a tener noticias suyas en el mes de julio del año siguiente. Esta vez nos mandó un mensaje de texto avisando que estaba internada por el servicio de neurocirugía ya que en el mes de marzo comenzó con un dolor y en el mes de junio le diagnostican unas lesiones en columna. Es internada y durante los estudios de control en internación detectan un nuevo tumor en las suprarrenales.
Estuvo internada a lo largo de 20 días y pudimos sostener algunas entrevistas de acompañamiento en donde la paciente manifiesta claramente el cansancio emocional que la enfermedad le está provocando, “...estoy cansada de estar cansada...”, “...me están proponiendo otro tratamiento pero a fin de año se casa mi hija y yo quisiera poder acompañarla en los preparativos, eso es para mi calidad de vida, y no se si los médicos me van a entender...”.

DISCUSIÓN

Si es verdad que en el proceso de acompañamiento intentamos trabajar un aspecto central como es la incertidumbre, apuntando a despojarla bajo ese presunto rasgo desestabilizador y transformándola en creativa y proactiva. Si planteamos la posibilidad de muerte (más o menos cercana) o el tránsito hacia ella como un tiempo que en ocasiones podría ser el más intensamente vivido, la oportunidad de cerrar, concretar, probar, acercar, organizar, jugarse por aquello postergado. O re significar lo cotidiano, como jugar con un nieto, mascota, la comida preferida, el jardín, la caminata junto al mar, entre otras. De que otro modo llamar sino toxicidad emocional a aquello que inhabilite, impida y a veces destruya irreparablemente alguna de estos sentires.
La evaluación de la toxicidad emocional no solo legitima la tarea interdisciplinaria, sino que alivia al paciente al instalarlo en un lugar más seguro al ser considerado como sujeto integrado ( Bio-psico-social).
Permite traducir lo que la toxicidad objetiva implica y significa para el paciente. Como mencionamos más arriba, tal vez reprogramar el protocolo de modo que fuera un elemento más en la toma de decisiones que no implica necesariamente, abandono del tratamiento pero si poder “recalcular”, al estilo de un GPS, teniendo el cuenta el decir del paciente.

BIBLIOGRAFÍA

1. Holland, J. (2004). Sociedad Internacional de Psico-Oncologia (IPOS). Obtenido de http://www.ipos-society.org/
2. Vidal y Benito, M. Psiquiatría y Psicología del Paciente con Cáncer. 1º Edición, Ed. Polemos, Buenos Aires, 2008.
3. Carrió, Silvia; De Cunto, Carmen; otros ( 2008). ??Medicina Narrativa en Pediatría: relato de una experiencia??. Archivos argentinos de Pediatría. 106(2):138-142 / 138
4. Maglio, Francisco ( 2012). ??El ??escuchatorio?? en la relación médicopaciente ??. Intramed Artículos.
5. Charon, Rita. Narración y Medicina. En: http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=78824