Viviendo bien con la enfermedad renal

¿Sabías que más del 10% de la población mundial padece enfermedad renal crónica (ERC)?
Más de 2 millones de personas en todo el mundo reciben un tratamiento con diálisis o un trasplante de riñón.

¿Por qué es importante el diagnóstico de enfermedad renal?

Ser diagnosticado con enfermedad renal puede ser un gran desafío, tanto para el paciente como para las personas que lo rodean. Su diagnóstico y manejo, particularmente en las etapas avanzadas de la enfermedad renal, impacta severamente en sus vidas al reducir su capacidad y la de sus familiares y amigos para participar en actividades cotidianas como el trabajo, viajar y socializar, además, causar numerosos efectos secundarios problemáticos como fatiga, dolor, depresión, deterioro cognitivo, problemas gastrointestinales y dificultad para dormir.

El "status quo" actual en el manejo y tratamiento 

El "status quo" actual en el manejo y tratamiento de la enfermedad renal tiene como objetivo prolongar la longevidad preservando, restaurando o sustituyendo la función renal y brindando alivio de la insuficiencia renal independientemente de la eficacia para el manejo general de la enfermedad renal.

Las personas que viven con enfermedad renal tienden, sobre todo, a querer poder vivir bien, mantener su rol y funcionamiento social, manteniendo al mismo tiempo una apariencia de normalidad y una sensación de control sobre su salud y bienestar.

Es primordial que los pacientes tengan una actitud más positiva, estén más comprometidos y apegados a su tratamiento y, por lo tanto, deben sentir que sus síntomas se manejan de manera efectiva y estar intrínsecamente motivados para convertirse en participantes activos en su tratamiento. Garantizar la participación en la vida es igualmente importante tanto para los pacientes como para sus familiares en lugar de sentirse consumidos y constreñidos por el enfoque actual para tratar la enfermedad renal.

Viviendo bien con la enfermedad renal

El Comité Directivo del Día Mundial del Riñón pide la inclusión de la participación en la vida como un enfoque clave en la atención de los pacientes que viven con enfermedad renal crónica (ERC) y como un elemento fundamental para lograr el objetivo final de vivir bien con la enfermedad renal.

Además, los pacientes con ERC y sus familiares u otros cuidadores deben estar capacitados para lograr los resultados de salud y los objetivos de vida que sean significativos e importantes para ellos. Esto requerirá que los pacientes comprendan su función, que tengan los conocimientos necesarios para poder interactuar con los médicos en la toma de decisiones compartida, así como que desarrollen las habilidades y el apoyo para una autogestión eficaz.

Asimismo, abogamos por una asociación fortalecida con los pacientes en el desarrollo, implementación y evaluación de intervenciones para entornos de práctica y políticas que permitan a los pacientes vivir bien. Esto debe estar respaldado por una comunicación coherente, accesible y significativa.

Hacemos un llamado para un manejo de síntomas más efectivo, más integrado y holístico para todos los pacientes con enfermedad renal más allá de las terapias renales tradicionales, incluidas estrategias efectivas para identificar y manejar los síntomas que causan sufrimiento, como dolor, problemas de sueño, ansiedad, depresión, estrés, movilidad, fragilidad y otros y piden más educación y estrategias de manejo para aliviar estos síntomas, de modo que los pacientes y sus cuidadores puedan tener una mejor calidad de vida relacionada con la salud.

Debemos ir más allá del “status quo” y avanzar en el enfoque centrado en el paciente en la investigación, la práctica y las políticas. El empoderamiento del paciente, la asociación y la mejora de las comunicaciones, combinados con un cambio de paradigma hacia un enfoque de la atención basado en las fortalezas, pueden inspirar confianza y esperanza en los pacientes de que pueden vivir bien con la ERC.

Servicio de Nefrología

En la imagen: Campaña " Viviendo bien con la enfermedad renal".